Wer jung ist und gerade erst die Welt kennenlernt, sollte dies mit ungetrübter Freude tun. Leider ist diese gewünschte Normalität nicht allen Kindern vergönnt.
Der kleine Gino aus Homburg leidet seit seiner Geburt an der seltenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Laut dem Bundesverband Cystische Fibrose leben in Deutschland bis zu 8.000 Patienten mit dieser Krankheit und sie verläuft bei den Patienten sehr unterschiedlich. Meistens sind die Lunge und die Bauchspeicheldrüse, in anderen Fällen auch weitere Organe betroffen. Bei Gino wurde Mukoviszidose direkt nach der Geburt festgestellt. Bereits an seinem dritten Lebenstag bekam er einen künstlichen Darmausgang. Nach etwa einem Jahr wurde versucht diesen zurückzuverlegen, was leider nicht funktionierte. Danach folgte eine Komplikation nach der anderen, wie uns seine Mutter Sabrina Agugliaro berichtet.
Bei dem darauffolgenden Neuanlegen des Darmausgangs musste das Kind in einer Woche drei Operationen verkraften. Auch 2019 war Gino regelmässig am Universitätsklinikum in Homburg in Behandlung. „Alle paar Wochen war er im Krankenhaus denn trotz eines Ausgangs, gab es immer wieder einen Darmverschluss. Jetzt im August wird es einen neuen Versuch geben, diesen zurückzuverlegen“, sagt Agugliaro. Es ist die mittlerweile 10. Operation – und das mit gerade einmal drei Jahren.
Nicht alle Operation betreffen den Darm direkt. Seine Mutter erklärt: „Er musste auch eine PEG-Anlage gelegt bekommen. Dabei handelt es sich um eine Magensonde zur künstlichen Ernährung über eine Pumpe. Dadurch kann ihm über Nacht zusätzlich hochkalorische Spezialnahrung zugeführt werden, da man durch die Muskuviszidose nicht zunimmt.“
Rund um die Uhr kümmert sich seine Mutter um ihn. Es gibt Tage, erzählt sie, da merkt man ihm die Krankheit gar nicht an, wenn man es nicht wüßte. Doch sie ist da. Neben der Stoffwechselerkrankung hat Gino auch noch Neurodermitis. Dies verursache zusätzlich viele Probleme. Aber – er kennt es seit Geburt nicht anders. Das Krankenhaus ist für ihn mittlerweile wie ein zweites Zuhause geworden.
Für Sabrina Agugliaro ist die Sorge um ihren Jungen eine riesige psychische Belastung. Als 2018 die Komplikationen bei Gino mehr und mehr wurden, kam auch zusätzlich die Trennung von ihrem Ex-Mann. „Da standen wir von heute auf morgen alleine da. Ich hatte nach der Elternzeit gerade wieder angefangen zu arbeiten. Ich bin selbst auch seit 2018 im Krankenschein. Eigentlich müsste ich jetzt im Oktober wieder anfangen zu arbeiten, sonst werde ich ausgesteuert. Aber wer weiß wie die Operation jetzt ausgeht und ob es wieder Komplikationen gibt, neue Lymphknoten auftauchen oder ein Infekt eintritt“, sagt sie.
Noch bis Oktober bekommt die kleine Familie vom Blieskasteler Schutzengelverein weiter Unterstützung zugesichert. Der Verein setzte sich schon früh für Gino ein. Mit einer unbürokratischen Schutzengel-Sofortilfe, die auf Nachhaltigkeit angelegt ist, konnte so eine spürbare monatliche Entlastung im ohnehin schmalen Haushaltsbudget der Familie sichergestellt werden. „Wir haben dadurch jeden Monat Geld zur Verfügung für Medikamente, Pflegeprodukte und spezielle Kochsalzlösungen, die Gino dringend braucht“, bedankt sich Mutter Sabrina Agugliaro. „Von der Krankenkasse werden diese Kochsalzlösungen erst bei Kindern ab 6 Jahren übernommen und so müssen wir alleine dafür aufkommen – zusätzlich. Das ist Bürokratie.“
Mit der inzwischen 10. Operation hoffen alle, dass es Gino bald wieder etwas besser geht und die Komplikationen weniger werden. Sie selbst möchte gerne wieder arbeiten. Wenn alles gut geht, tastet Ginos Mutter sich mit einer Teilzeitstelle an die Arbeitswelt heran, denn der kleine Gino ist es gar nicht gewohnt ohne seine Mutter zu sein. „Ich möchte es hinbekommen irgendwann alles wieder selbst gestemmt zu bekommen, ohne die Angst Rechnungen nicht bezahlen zu können. Wir sind da wirklich aktuell noch auf jede Hife angewiesen.“
Eigentlich hätte Gino nach dem Sommer in eine Kindertagesstätte sollen, der Platz ist schon sicher. Aber durch die dringende Operation wird sich das auch wieder verschieben. Dass die Beiden stark sind, haben sie in den letzten Jahren bewiesen. Jetzt liegt wohl vieles am Schicksal.
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