Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum des Saarlandes in Homburg hat am 02. Dezember 2016 seine Aktivitäten mit einer Eröffnungsfeier begonnen. Eine Erkrankung ist laut der in der EU geltenden Definition selten, wenn weniger als 5 von 10.000 davon betroffen sind. Schätzungsweise leiden 6-8% der Bevölkerung unter einer seltenen Erkrankung, was in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen ausmacht. Zusammengenommen sind seltene Erkrankungen durchaus häufig, gleichzeitig ist es für Patienten mit einer seltenen Erkrankung oft schwierig einen Arzt zu finden, der die Erkrankung diagnostizieren und behandeln kann. Oft vergehen viele Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt werden kann.
Um solche Patienten optimal zu versorgen, wurde am UKS das Zentrum für Seltene Erkrankungen gegründet und mit einem Symposium eröffnet. Beteiligt sind neben den chirurgischen und internistischen Kliniken mehr als zehn weitere Kliniken und Abteilungen, in denen Patienten mit seltenen Erkrankungen bereits betreut werden. Dabei reicht das Spektrum von angeborenen Abwehrschwächen bis zu seltenen Tumorerkrankungen.
„Das ZSE versteht sich als Anlaufstelle für Patienten ebenso wie für Ärzte und Wissenschaftler. Wir bieten einen einfachen und direkten Zugang zur Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen an. Dafür steht die gesamte klinische und wissenschaftliche Expertise zahlreicher Experten aus allen Bereichen der Medizin bereit“, erläutert Univ.-Professor Robert Bals, Direktor der Klinik für Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin in Homburg und Koordinator des ZSE. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen bündelt die bereits bestehenden Versorgungsstrukturen am Klinikum und macht diese einfach zugänglich.
Anlässlich der Eröffnung des Symposium stellte die saarländische Ministerpräsidentin Annegret Kramp-Karrenbauer fest: „Diese Initiative zur weiteren Optimierung und Qualitätssteigerung der Krankenversorgung im Saarland begrüße ich sehr. Von den sogenannten seltenen Erkrankungen sind bundesweit 4 Millionen Menschen betroffen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes wird maßgeblich zu einer Verbesserung der Diagnose- und Therapiemöglichkeiten für diese Patienten beitragen. Damit wird das Universitätsklinikum sein Leistungsangebot als medizinischer Hochleistungs- und Forschungsstandort weiter ausbauen und stärken. Die Landesregierung wird das Universitätsklinikum weiterhin aktiv und nachhaltig bei der Verbesserung von Krankenversorgung, Forschung und Lehre unterstützen.“
In den kommenden Monaten werden am ZSE Strukturen aufgebaut, um Patienten mit bislang nicht diagnostizierten seltenen Erkrankungen zu helfen. Deren Behandlung ist naturgemäß interdisziplinär, da es sich oft um komplexe Situationen handelt. Auch die Abklärung bislang nicht diagnostizierter Erkrankungen kann nur in einem Netzwerk erfolgen. „Wir möchten unseren Patienten diese Strukturen zur Verfügung stellen und dabei natürlich auch mit Ärzten und Krankenhäusern der Großregion eng zusammenarbeiten. Die Kooperation mit anderen nationalen und internationalen Zentren für Seltene Krankheiten sowie die vertrauensvolle Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen sind hierbei ebenfalls von großer Bedeutung“, so Universitätsprofessor Bernhard Schick, Ärztlicher Direktor des UKS in Homburg.
Die Grundstruktur des Zentrums in Homburg besteht aus den einzelnen Kliniken und Zentren des UKS, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet einer seltenen Erkrankung oder Krankheitsgruppe auszeichnen und große Erfahrung mit dem jeweiligen Krankheitsbild besitzen. Gleichzeitig können Patienten mit bislang nicht diagnostizierten Erkrankungen über einen zentralen Lotsen ihre Befunde vorstellen. Diese Befunde werden dann in interdisziplinären Konferenzen besprochen, um den weiteren Diagnoseweg zu bestimmen. Hier kommen auch die innovativen Diagnoseverfahren am Klinikum zu Einsatz, oft auch die Analyse von genetischen Erkrankungen.
Ein weiteres Ziel des Zentrums ist es, seltene Erkrankungen mehr in der Ausbildung von Medizinstudierenden und in der Weiterbildung zum Facharzt zu verankern. Im Bereich der Forschung koordiniert das ZSE Forschungsverbünde und stellt hier eine Kommunikationsplattform zur Verfügung.
Kontakt:
Patienten können sich bei Fragen per E-Mail an das Zentrum für Seltene Erkrankungen wenden: zse@uks.eu
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