Am Samstag, 13. September 2025, lädt das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) zu einem besonderen Austausch über die seltene Erbkrankheit Tuberöse Sklerose (TSC) ein.
Beginn ist um 15 Uhr im Seminarraum 1 des Zentralen Hörsaalgebäudes (Geb. 35) in Homburg. Unter dem Titel „Kaffeeklatsch mal anders“ können sich betroffene Familien, erwachsene Patienten und Interessierte über die Erkrankung informieren und ins Gespräch kommen. Fachvorträge von Experten des UKS ergänzen die Veranstaltung, deren Schwerpunkt in diesem Jahr auf gesunder Ernährung liegt.
Organisiert wird das Treffen vom zertifizierten TSC-Zentrum am UKS gemeinsam mit der Selbsthilfevereinigung Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. Der Eintritt ist frei, eine Voranmeldung wird jedoch erbeten.
„Die Tuberöse Sklerose ist eine Erbkrankheit“, erklärt Dr. Marina Flotats-Bastardas, Oberärztin der Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am UKS. „Bei den vorwiegend sehr jungen Betroffenen kommt es zu Fehlbildungen und Tumoren im Gehirn und weiteren – meist gutartigen – Tumoren in anderen Organen. Zudem ist die Erkrankung durch Hautveränderungen gekennzeichnet.“ Sehr häufig leiden die Patientinnen und Patienten an epileptischen Anfällen und es gibt kognitive Behinderungen. Da die Erkrankung vielschichtig ist, hat sich weltweit die englische Bezeichnung Tuberous Sclerosis Complex und damit das Kürzel TSC ergeben. „In der Medizin hat sich der Begriff des Komplexes durchgesetzt, weil die Krankheit so vielschichtig ist und mehrere Symptome und Krankheitsbilder umfasst“, so Dr. Flotats-Bastardas.
Die Kinderneurologin leitet das zertifizierte TSC-Zentrum am UKS. Deutschlandweit gibt es nur wenige spezialisierte Einrichtungen, in Homburg werden derzeit rund 40 Familien aus dem südwestdeutschen Raum betreut. „Die Symptome treten in der Regel sehr früh auf, so dass die Familien dann zu uns in die Kinderklinik nach Homburg kommen“, sagt Dr. Flotats-Bastardas. „Für uns steht nicht nur im Mittelpunkt, die Kinder bestmöglich zu versorgen. Auch die umfassende Betreuung der Familien ist sehr wichtig. Daher freuen wir uns sehr, die Informationsveranstaltung am 13. September zusammen mit dem Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. durchzuführen“. Die Anregung für das Treffen kam von Kathrin Ziegler, deren Sohn im Homburger Zentrum behandelt wird. „Sehr gerne haben wir diese Idee aufgenommen“, betont die Oberärztin.
Im Programm wird Dr. Flotats-Bastardas die Teilnehmenden zunächst begrüßen und eine kurze Einführung geben. Anschließend widmet sich die pädiatrische Diätassistentin Sibylle Eisinger dem Hauptthema „Gesund essen bei Tuberöser Sklerose und Hypercholesterinämie: Ein Leitfaden für Betroffene“. Ergänzt wird das Referententeam durch Dr. Katarzyna Rososinska, Geschäftsführerin des Zentrums für Seltene Erkrankungen am UKS, die gemeinsam mit den Kolleginnen für Fragen zur Verfügung steht.
Das Format bietet nicht nur fundierte Informationen, sondern auch Gelegenheit zum persönlichen Austausch. Bei Kaffee und Kuchen können Besucher miteinander und mit den Ärzten ins Gespräch kommen. Ziel ist es, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten in einer offenen und ungezwungenen Atmosphäre Wissen und Unterstützung zu vermitteln.
Die Teilnahme ist kostenfrei, eine Anmeldung bis zum 25. August ist erforderlich. Diese erfolgt über die Internetseite des Vereins. Weitere Fragen beantwortet Jeanette Beyer-Maberg per E-Mail an beyer-maberg@tsdev.online oder telefonisch unter 0173 / 711 51 51.
