Das Universitätsklinikum des Saarlandes (UKS) lädt anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2024 zum Symposium in das Hörsaalgebäude 35 ein.
Die Veranstaltung bietet eine Gelegenheit zur Information und Interaktion für Interessierte, Patienten sowie Fachpersonal. Das Symposium ist zweigeteilt: Der erste Teil richtet sich an alle, die sich für das Thema der seltenen Erkrankungen interessieren, auch außerhalb des Klinikums. Beim zweiten, nicht-öffentlichen Teil handelt es sich um eine Fortbildung für Ärzte sowie medizinisches Fachpersonal.
Seltene Erkrankungen haben nicht mehr als 5 von 10.000 Einwohnern und dennoch sind in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen von ihnen betroffen. Mit rund 8.000 verschiedenen seltenen Krankheiten stellen sie eine komplexe Herausforderung für Betroffene und Mediziner dar. Der jährlich Ende Februar stattfindende Welttag der Seltenen Erkrankungen dient dazu, das Bewusstsein für diese speziellen Gesundheitsanliegen zu stärken.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums des Saarlandes besteht seit 2016. Es agiert als Anlauf-, Beratungs- und Koordinationsstelle für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen oder den Verdacht darauf. Die Fälle werden in interdisziplinären Konferenzen besprochen und Empfehlungen für weitere Schritte ausgesprochen. “Wir sind die erste Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten, bei denen der Verdacht auf eine seltene Erkrankung besteht oder die bereits eine Diagnose haben. Unser Ziel ist es, sie in der Diagnostik und Behandlung zu unterstützen. Dies erreichen wir durch die Vernetzung mit verschiedenen Experten und Expertenzentren”, erklärt Prof. Dr. Dr. Robert Bals, Direktor der Klinik für Innere Medizin V und Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen am UKS.
Das zweiteilige Symposium beginnt um 14:30 Uhr und richtet sich zunächst an alle Interessierten, unabhängig davon, ob sie von seltenen Erkrankungen betroffen sind oder nicht. Im ersten Teil werden Prof. Bals und Katarzyna Rososinska, Geschäftsführerin und Ärztliche Koordinatorin des Zentrums, ihre Arbeit vorstellen und Einblicke in die Welt seltener Erkrankungen geben. Eine offene Diskussion und Gespräche mit Betroffenen sind geplant, um den Alltag mit diesen Erkrankungen zu beleuchten und Fragen zu klären, die oft im Zusammenhang mit ihnen auftreten. “Wir möchten einen positiven Blick auf das Leben mit seltenen Erkrankungen vermitteln. Wir wollen darüber informieren, wie der Alltag aussieht, ob man reisen, ausgehen, arbeiten kann und welche Einschränkungen es gibt. Auch möchten wir Stigmatisierung entgegenwirken und zeigen, dass ein erfülltes Leben trotz oder mit einer seltenen Erkrankung möglich ist”, sagt Rososinska. Im Anschluss an diese Diskussion sind Austausch und Networking vorgesehen. Selbsthilfegruppen sind eingeladen, ihre Erfahrungen und Arbeit im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen zu präsentieren.
Nach einer einstündigen Pause startet der zweite Teil des Symposiums um 17 Uhr, der sich an Ärzte sowie medizinisches Fachpersonal richtet. Dieser wird von Prof. Dr. Jennifer Diedler, Ärztliche Direktorin und Vorstandsvorsitzende des UKS, sowie von Minister Dr. Magnus Jung, Ministerium für Arbeit, Soziales, Frauen und Gesundheit, eröffnet. Weiterhin sind interne und externe Referentinnen und Referenten vor Ort, darunter auch Prof. Dr. Stefan Landgraeber und PD Dr. Jörg Thomas Bittenbring vom Universitätsklinikum des Saarlandes sowie Prof. Dr. Franziska Christina Trudzinski (Uniklinikum Heidelberg) und Prof. Dr. Helge Hebestreit (Universitätsklinikum Würzburg). Dieser Teil des Symposiums zielt darauf ab, ein breiteres Spektrum und verschiedene Fachbereiche anzusprechen, um den Austausch und die Zusammenarbeit zu fördern: “Unser Ziel mit diesem Symposium ist es, die Aufmerksamkeit auf die Problematik seltener Erkrankungen zu lenken und unser Zentrum vorzustellen. Wir möchten die Präsenz des Zentrums erhöhen und zeigen, welche Möglichkeiten zum Kontakt bestehen und welche Arbeit hier geleistet wird”, so Rososinska. Weiterhin betont sie die Notwendigkeit eines koordinierten Ansatzes für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen, um eine bessere Versorgungsstruktur zu schaffen. Der Tag wird deutschlandweit von verschiedenen Zentren gefeiert, um Aufmerksamkeit auf Betroffene zu lenken und auf lokale Unterstützungsstrukturen hinzuweisen.
Ärzte haben die Möglichkeit sich über einen QR-Code oder den bereitgestellten Anmeldelink anzumelden. Die EFN-Nummer sollte bei der Anmeldung angegeben werden, um Fortbildungspunkte zu erhalten. Die Teilnahme an dem Symposium ist kostenfrei.
Den detaillierten Ablauf, sowie alle weiteren Programmpunkte finden Sie in den Veranstaltungsdetails:Symposium zum Tag der Seltenen Erkrankungen
