Am Freitag, 11. November 2016, findet um 16 Uhr das 40. Patiententreffen mit Angehörigen des Landesverbandes statt. Veranstaltungsort ist die Ambulanz der Klinik für Innere Medizin V – Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin (Direktor: Prof. Dr. Dr. Robert Bals) bei Prof. Dr. Heinrike Wilkens, Raum A05 in Gebäude 91 auf dem UKS-Campus in Homburg. Es wird um eine Anmeldung bis zum 07. November 2016 gebeten.
Atemnot, Herzrasen und ständige Erschöpfung – Alltag für Patienten mit Lungenhochdruck (= pulmonale Hypertonie). Die Lebenserwartung der Patienten ist dank neuer Medikamente in den letzten Jahren deutlich gestiegen, aber die Schwere der Erkrankung wirft sehr viele sozialrechtliche Fragen auf.
Die Juristin Bettina Keßler (Sozialverband VdK Saarland e.V.) wird über den Schwerbehindertenausweis, die Antragstellung sowie die Nutzung informieren. Im Anschluss steht sie den Besuchern des Patiententreffens für Fragen zur Verfügung. Ein abschließender Imbiss bietet die Möglichkeit zum gemeinsamen Gespräch und zum Gedankenaustausch.
Programm und Anmeldung zum Termin finden Sie hier.
Hintergrundinformationen zur Pulmonalen Hypertonie und dem Verein ph e.V.:
Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende und potentiell tödliche Erkrankung, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Im sogenannten Lungenkreislauf fließt das Blut von der rechten Herzkammer durch die Lungenarterien, wird dort mit Sauerstoff versorgt und fließt zur linken Herzkammer zurück. Ist in diesem Lungenkreislauf der Blutdruck erhöht, spricht man von pulmonaler Hypertonie. Daraufhin kommt es oftmals zu Herzproblemen, einer sogenannten Rechtsherzinsuffizienz.
Menschen mit Lungenhochdruck sind sehr rasch erschöpft, haben Schwindel, Herzklopfen und Luftnot, sie sind körperlich wenig belastbar. Die Krankheit ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen, oft wird sie erst in fortgeschrittenen Stadien erkannt. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt ohne Therapie drei Jahre ab der Diagnosestellung. Für einen Teil der Patienten bestehen chirurgische Therapieoptionen wie die pulmonale Thrombendarteriektomie (PTE, bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie) und die Lungentransplantation. Noch bis zur Jahrtausendwende gab es fast keine wirksame medikamentöse Therapie, so dass als Behandlungsmöglichkeit letztlich nur die Lungentransplantation blieb. Seither gibt es erfreulicherweise mehrere zugelassene Medikamente, die einzeln oder in Kombination als wirksame Therapieoption eingesetzt werden und die Lebensqualität und Prognose deutlich verbessern. Die spezialisierten klinischen Zentren für pulmonale Hypertonie in Deutschland haben maßgeblich dazu beigetragen, dass durch grundlagenwissenschaftliche Forschung und kontrollierten Studien diese weltweit etablierten Fortschritte in den letzten Jahren möglich waren.
Vor 12 Jahren (2004) wurde der Landesverband Saarland-Rheinland/Pfalz im Selbsthilfeverein ph e.V. im spezialisierten Zentrum für pulmonale Hypertonie der Klinik für Innere Medizin V (bei Prof Dr. Heinrike Wilkens) gegründet. In dieser Zeit hat sich bezüglich Diagnostik und Therapiemöglichkeiten sehr viel getan. Der ph e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich die Verbesserung der Situation von Erkrankten und deren Familien nach der Diagnose „Lungenhochdruck“ zum Ziel gesetzt hat. Die mehrmals jährlich stattfindenden Patiententreffen des Selbsthilfevereines bieten nicht nur die Möglichkeit, an medizinischen Vorträgen oder Workshops teilzunehmen, sondern auch Kontakt mit anderen Betroffenen aufzunehmen.
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