Am Freitag, 25. Mai 2018, findet am Universitätsklinikum des Saarlandes das 44. Patiententreffen mit Angehörigen des Landesverbandes ph e.V. statt. Veranstaltungsort ist die Ambulanz der Klinik für Innere Medizin V – Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin bei Prof. Dr. Heinrike Wilkens, Raum A05 in Gebäude 91 auf dem UKS-Campus in Homburg. Beginn ist um 16 Uhr, um eine Anmeldung wird gebeten.
Atemnot, Herzrasen und ständige Erschöpfung – Alltag für Patienten mit Lungenhochdruck (= pulmonale Hypertonie). Die Lebenserwartung der Patienten ist dank neuer Medikamente in den letzten Jahren deutlich gestiegen. Für einige Patienten bestehen chirurgische Therapieoptionen, insbesondere die Lungentransplantation.
Prof. Dr. Heinrike Wilkens wird über die Diagnose „pulmonale Hypertonie“ und über „Neues nach der Weltkonferenz in Nizza 2018“ referieren. Danach wird sie für Fragen zur Verfügung stehen. Vor wenigen Wochen wurde Mechthild Wolsfeld vom Vorstand des ph e.V. zur neuen Landesverbandsleiterin (SRP) ernannt. Sie wird sich beim Treffen vorstellen und kurz über ihre Krankengeschichte berichten. Wolsfeld ist seit vier Jahren lungentransplantiert und wird weiterhin in der Lungentransplantationsambulanz des UKS betreut. Sie führt heute ein weitgehend normales Leben.
Im Rahmen des Treffens wird die Wahl einer neuen Stellvertretung der Landesverbandsleitung stattfinden. Ein abschließender Imbiss mit Kaffee und Kuchen bietet die Möglichkeit zum gemeinsamen Gespräch und zum Gedankenaustausch. Falls Teilnehmer etwas zum kulinarischen Teil beitragen möchten, teilen sie dies bitte auf dem Anmeldeformular mit.
Besucher, die während des Patiententreffens ihr Sauerstoffgerät aufladen müssen, geben bitte UNBEDINGT den Namen ihres Sauerstofflieferanten auf der Anmeldung an.
Hintergrundinformationen:
Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende und potentiell tödliche Erkrankung, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Im sogenannten Lungenkreislauf fließt das Blut von der rechten Herzkammer durch die Lungenarterien, wird dort mit Sauerstoff versorgt und fließt zur linken Herzkammer zurück. Ist in diesem Lungenkreislauf der Blutdruck erhöht, spricht man von pulmonaler Hypertonie. Daraufhin kommt es oftmals zu Herzproblemen, einer sogenannten Rechtsherzinsuffizienz.
Menschen mit Lungenhochdruck sind sehr rasch erschöpft, haben Schwindel, Herzklopfen und Luftnot, sie sind körperlich wenig belastbar. Die Krankheit ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen, oft wird sie erst in fortgeschrittenen Stadien erkannt. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt ohne Therapie drei Jahre ab der Diagnosestellung. Für einen Teil der Patienten bestehen chirurgische Therapieoptionen wie die pulmonale Thrombendarteriektomie (PTE, bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie) und die Lungentransplantation. Noch bis zur Jahrtausendwende gab es fast keine wirksame medikamentöse Therapie, so dass als Behandlungsmöglichkeit letztlich nur die Lungentransplantation blieb. Seither gibt es erfreulicherweise mehrere zugelassene Medikamente, die einzeln oder in Kombination als wirksame Therapieoption eingesetzt werden und die Lebensqualität und Prognose deutlich verbessern. Die spezialisierten klinischen Zentren für pulmonale Hypertonie in Deutschland haben maßgeblich dazu beigetragen, dass durch grundlagenwissenschaftliche Forschung und kontrollierten Studien diese weltweit etablierten Fortschritte in den letzten Jahren möglich waren.
Vor 14 Jahren (2004) wurde der Landesverband Saarland-Rheinland/Pfalz im Selbsthilfeverein ph e.V. im spezialisierten Zentrum für pulmonale Hypertonie der Klinik für Innere Medizin V (bei Prof Dr. Heinrike Wilkens) gegründet. In dieser Zeit hat sich bezüglich Diagnostik und Therapiemöglichkeiten sehr viel getan. Der ph e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich die Verbesserung der Situation von Erkrankten und deren Familien nach der Diagnose „Lungenhochdruck“ zum Ziel gesetzt hat. Die mehrmals jährlich stattfindenden Patiententreffen des Selbsthilfevereines bieten nicht nur die Möglichkeit, an medizinischen Vorträgen oder Workshops teilzunehmen, sondern auch Kontakt mit anderen Betroffenen aufzunehmen.
